ノーマリゼーションという綺麗事を使って人を殴らないでほしかった。

ノーマリゼーションという綺麗事を使って人を殴らないでほしかった。

去る8月28日。約8年に渡り日本の国政を執り続けた安倍晋三首相が、健康上の理由にて辞意を表明しました。

リーマンショックと東日本大震災、福島第一原発事故によって混迷した社会と低迷した経済を立て直し、先進国・途上国を問わず積極的な外交により、経済力低下により存在感が薄くなった日本の国際的プレゼンスを浮上させた業績は賞賛に値します。

数年単位で入れ替わっていた日本の政権において史上最長の安定政権を運営できたのは、安倍首相の舵取りのうまさ、バランス感覚のたまものかと思います。

格差の解消やIT化の遅れなどの課題も残りましたが、それらは次期政権に託し、まずは十分お休みいただきたいところです。本当に、お疲れ様でした。

さて、この安倍首相の辞任表明に対してねぎらいの声があがる一方、一部の過激な「反安倍派」の方々が物々しい発言をして物議を醸し出しています。

私は安倍首相の手腕は賞賛しますが、当然全ての人がそうではない。歴史認識にせよ憲法問題にせよ、安倍首相とは考えを異にする人たちがいるのは当然ですし、日本は民主主義で独裁主義国家ではないのだから、各人がどのような意見を持つのも自由です。

ですので、安倍首相の辞任に際して喜びの声をあげるのは良いと思います。

しかし、安倍首相の持病である潰瘍性大腸炎を揶揄するような発言も目立つようになると、さすがに品位や道徳性を疑います。

ここではそれらの発言の詳細は触れません。ただその発言の中で使われていた「ノーマリゼーション」という言葉について、ちょっとお話したいと思います。

なお、ノーマリゼーションとは、障害者も健常者と同じく、ハンデを感じることなく生きられる社会を形成、支援を行おうという考え方、もしくはその事業や行為のことです。


私の父は筋ジストロフィーという病気でした。

筋ジストロフィーというのは、全身の筋肉が萎縮し、四肢や体表の筋肉からいずれは心臓等の筋肉まで衰えていくとい恐るべき病気で、現状でも根治する方法が見つかっていない難病です。

よく似た病気に、一時期著名人による氷バケツチャレンジや、先の参議院選で当選した舩後靖彦さんが患っているALSがあります。症状はほとんど外見的に見分けがつかないのですが、筋ジストロフィーには遺伝するという性質があります。

父は30代で発症しました。私が小学生の頃です。

父は見る見る腕や足の筋肉が衰え、体の動きが鈍るようになりました。
医者からは40歳まで生きられないかもしれないと言われていました。

しかし父の筋ジストロフィーは、一般的な筋ジストロフィーと違っていました。突然進行が遅くなったのです。

これにより、即座に死ぬようなことはなくなりました。しかし良いことばかりとは言えませんでした。
むしろ不自由な体を抱えて生き続けなければならなくなったのですから。

特に職場では苦労したようです。病気進行、特に体が動かなくなる恐怖と、思うよう体が動かない苛立ち、そして職場での憂さを晴らすように、お酒に逃げた時もありますし、何度か世をはかなんで自殺しようとしたりもしました。

その時、まだ子供だった私は、家族とはいえなんと無力なんだろうと思っていました。父の苦しみと恐怖は父にしか分かりません。家族でも、同情はできても共感と共有はできないのです。

その後父は、自ら心を強くするために宗教や様々なものを学び、また不自由な体でも会社から必要とされ、家族を養っていけるようにと、パソコンのスキルや、より上級な仕事をするために必要な資格を取りました。

結果から言えば、父は定年前まで勤め上げることができました。
その後は自宅で映画を見たりパソコンでゲームをしたりしながら過ごし、最期は大好きだった「艦これ」をやりながら心原性ショックで死にました。


筋ジストロフィーを発症してからの父の生は、楽なものではなかったはずです。歩くことさえままならない体を引きずって生きたのですから、苦行であったかもしれません。

しかし父は最後まで、自分の足で歩くことにこだわりました。

本来ならすでに限界を超え、車椅子で生活するべき状態でしたが、死ぬ前日まで自分の足で歩き、近所のショッピングモールで飼い猫のおやつを買いにいったそうです。

東京への通勤で使っていた東鷲宮駅は、特殊な成り立ちのため、宇都宮線の中で唯一、上下線が一階、二階のホームに分かれているという構造になっています。

このため、上り線に乗るには二階のホームに行かなければならないのですが、2010年まで東鷲宮駅にはエスカレーターもエレベーターもありませんでした。そのため父は階段で毎朝、杖をつきながら階段を上ってホームへあがっていました。

実家での用事を終え、帰京する際に父と一緒に電車に乗ったことがありましたが、東鷲宮の上りホームまで一度であがれず、二度、三度と階段の途中で休みながら、なんとか階段を登っていました。

東鷲宮駅は、父が定年した翌年、エレベーターとエスカレーターが設置されました。

おかげで父のような体の人であったり、足腰の弱ったお年寄り、ベビーカーを押している人、単に疲れている人、エレベーターに乗りたいだけの子供。
いろいろな人たちが、楽に二階の上りホームにあがることができるようになりました。

自分も40を過ぎたので、エスカレーターの存在は本当にありがたい。
父が東京に通っているころにできてくれれば、と思うこともありますが、それでもこうして、みんな父のような苦労をせずに済むのだから良かったと思います。

これが、本来のノーマリゼーションというものでしょう。

どんな事情の人でも、同じ恩恵を受けられるハンデの影響を受けない。こういう社会を、日本は先進国として目指していたのではないでしょうか。


しかし、とある安倍首相の退任に関して発言されたツイートでは、この「ノーマリゼーション」という言葉が、難病を患っている安倍首相に首相という重責を担わせた責任を、自民党に問う文脈で使われていました。

しかもご自身の「大事な時に体を壊す癖がある危機管理能力のない人物」と首相の病を揶揄した発言への言い訳として使われていたのです。

これは、身近な家族が障害で大変な思いをした身から言わせてもらえば、とても悲しい発言ですし、なにより国政に携わる人間の口からは言ってほしくない言葉でした。


本来ノーマリゼーションとは、父や安倍首相のようなハンデをお持ちの方が、苦労せずに生きられる社会を作るための考え方です。

安倍首相は、確かに日本の総理大臣として、決して弱者ではないかもしれません。

しかし、体のことは別です。まして、現代医学ではどうしようもない病気であるならなおさらです。

病気は、本人の責にあるものばかりではありません。父の筋ジストロフィーも、おそらく先天的なものでした。多くの難病患者は、このように自分のせいではない理由で、普通の人たちと同じように行動ができず、苦しい人生を歩んでいるいます。

それでも父のように、家族のためだったり、自分の夢のために歯を食いしばり、辛い治療に耐えて、多難な運命に挑戦し続ける人たちが、日本にはたくさんいるのです。

そんな人たちを、「ノーマリゼーション」という綺麗事を使って批判や言い逃れするようなマネだけはしてほしくないと、まして国作りを行う国民の代表である国会議員がしてほしくなかったと、難病患者の家族として言わせてほしかった次第です。

団長
団長

てらどらいぶを運営する個人事業主。北区滝野川在住。 地元を愛してやまない遊び人だが、最近はコロナで行きつけのバーにも行けず…。 詳細プロフィールはトップページを参照のこと。

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